うちの3番目くんは、生まれてからの成長が上2人とかなり違っていました。
ずっと違和感がありました。
初めての育児ではないからこそ、ここが違う、ここが変、と具体的に感じていました。
さらに言うと、ずっと発達グレーだった1番目くんで、色々調べていたからこそ、アレレ？と思うことが多かった気がします。
3番目くんは、重度知的障害です。
今回は障害者手帳である療育手帳を取得するに至ったお話をしていきます。
1歳半健診の前にかかりつけ医に相談
1番目くんの時の経験上、1歳半健診の際にボロクソ言われるんだろうなと…覚悟していました。
市の1歳半健診は体の発達と、精神発達も診ているのかなと思います。
精神発達が怪しいと、その先に繋げるためかと思います。
でもそのテストをしてダメだと、お母さんがもっと深く関わってあげてくださいとゆうような内容のアドバイスを貰います。1人目で経験したし、実際今回もそうでした。
だからこそ、その前に医療に繋げておこうと、かかりつけ医に相談に行きました。
そしてすぐに、大学病院の発達外来を紹介してもらいました。
1歳半ではまだまだ、診断とはいきませんでした。
穏やかな性格の3番目くんは、発語はないし歩かないけど、穏やかな性格で困り事がなかったので、おそらく自閉症でしょうと、やんわりした感じで言われ、経過観察になりました。
歩かないことに関しては、リハビリに繋げてもらい通院しました。
2歳を迎え、2歳2ヶ月で少しずつ歩き出すようになりました。
歩き出してからは、言語聴覚士のリハビリも追加になり通うようになりました。
3歳で療育手帳を取得
療育手帳は、障害者手帳です。
取得のために市役所を訪れた際に、そのことを確認されます。
やっぱり障害者と認めることが、良くないことのように感じる方も多いのかな。
知人のアドバイスで、療育手帳はお守りとして取得するのもありだよと言われたことに背中を押されて、取得に踏み切りました。
それに必要なくなることがあれば返却もできるから、と。
私が療育手帳を取得したかった1番の目的は、年少さんの学年に上がる際、公立の療育へ通わせたかったからです。
私も最初は手帳の取得に迷いがありました。
市が運営している発達支援センターの通所療育は、とても狭き門で、保育園のように点数制になっているそうです。
療育手帳があると点数が上がるし、手帳の等級によって点数も違うとのことでした。
なので願書提出までには間に合うように、夏頃に申請に行きました。
療育手帳の取得には、市役所で申請をし、後日児童相談所で面談を行い結果が出てから、取得ができるようになります。だいたい2〜3ヶ月かかりました。
重度知的障害と診断された時の気持ち
等級が分かるのは、児童相談所での面談の際です。
私の息子は中度の知的障害くらいかな〜と漠然と思っていました。
結果は、重度知的障害でした。
対応してくださった職員さんは、告知する際にすごく気を遣って話してくださってました。
きっと泣き出すお母さんとか多いのかな？？？
私はとゆうとなんだか晴々とした気持ちとゆうか、スッキリしたとゆうか…
心の中で『そうですよね！！！！！』って叫んでました。
だって、ずっと周りには大丈夫、大丈夫、と言われてきたから。
大丈夫とかそうゆうのじゃなくて、この子やっぱり普通と違うの！ってずっと思ってて、でも言えなかった。
それが【重度知的障害】と診断されて、そうですよね！！！そうゆうことですよね！！！って。
すごい気持ちが軽くなった感じがしました。
だって、診断が降りようと、障害者になろうと、逆に診断をおろさずにいようと、息子自体には何も変わりがないんだから。
ありのままの息子を知り、彼の生きやすいようにするため、私自身も生きやすく子育てしやすい環境を作るため、ただただ前向きなことだなと感じていました。
取得してよかったこと
手帳を取得したことにより、手当なども受けられるようになります。
来年度から仕事をしたいなと考えていた私ですが、なかなか働きに出るのも難しそうだなと考えていたので、手当はなかなか助かります。
市によって違いはあるでしょうが、受けられる制度は申請しました。
それ以外で療育手帳を取得してよかったことは、何より周りに話しやすくなったことでした。
ずっと、まだ話さないことも、歩き方が安定しないことも、周りは大丈夫だよとか、うちも遅かったよとか、男の子だからとか、気にしすぎだとか…
周りの人たちの言葉に、そうゆうのと違うんだよなぁと思いつつも、いつもそれ以上話すのを諦めてました。
だから、重度知的障害の判定がおりてからは、知的障害なんだよね、と話すとそうゆう子と受け取ってもらえて、話しがスムーズに進むようになりました。
私自身、話さないことも、歩き方が安定しないことも、ネガティブに話してるつもりではなく、この子の現状を話してるだけなのに、慰められて違和感がありました。
それが、話さない、歩き方が安定しない、とゆう事実を受け入れてもらえるようになったなと思っています。
だからこそ、こんな事をしてあげたい、こんな支援に繋げたい、と話しがスムーズに進むようになったと思います。
